Yaklaşık bir yıl oluyor. Sevgili arkadaşım Sağlık gazetecisi ve Cumhuriyet Bilim Teknoloji okurlarının da yakından tanıdığı Aslı Ortakmaç bir sohbet sırasında bana dedi ki; bu ülkede kanser hastaları ne kadar kötü organize, bunun için ne yapabiliriz?
Söylediğinde haklıydı, kanser hastaları için yapılan organizasyonların önemli bir bölümü ilaç sektörünün örtülü desteği ile hekimler veya dernekler tarafından oluşturulmuştu. Bu tür organizasyonlar için büyük paraların gerekli olması, hekimlerin akademik birikimine gereksinim göstermesi nedeniyle ilaç sektörünün ve hekimlerin elbette bu tür organizasyonların içinde olmasını yadırgamamak lazım, hatta bu tür bir işbirliği gerekli de bir taraftan.
Ülkemizdeki temel sorun aslında bu organizasyonlarda ilaç sektörünün veya hekimlerin yer alması değil hastaların ve hasta yakınlarının ön planda olamamasıydı.
Aslı Ortakmaç’ın teklif ettiği çok açıktı.
Bu organizasyon sadece hasta ve yakınlarının olsun, akademi, sağlık sektörü bize destek olsun ama asla ne yapacağımızı bize söylemesin, dernek kurmayalım ama bir sosyal inisiyatif olalım.
Aslı Ortakmaç’ın söylediklerini ciddiye aldım çünkü deneyimi yeterliydi. Sağlık sektörünü çok iyi tanıyordu, dünyanın en organize ve gelişmiş hasta derneklerinden birinin, Uluslararası Miyelom Vakfı (International Myeloma Foundation)’nın Türkiye Koordinatörüydü, “Miyelom’la Yaşam” inisiyatifini yönetiyordu.
Bugün destekçilerinin sayısının 7.000’in üstüne çıktığı “Kanser savaşçıları” inisiyatifi böyle doğdu.
İhtiyacı olan tüm hasta ve hasta yakınlarına ulaşabilmek amacıyla önce çok kapsamlı bir websitesi hazırlandı (www.kansersavascilari.org). Bu sitede kanserle ilgili güncel ve bilimsel verilerin yanında daha önceden tanı alanlarla ve uzmanlarla yapılan video söyleşiler yer alıyor. Böylece hastalar, tanı ve tedavi sürecinde nelerle karşılaşabileceklerini, zorluklarla nasıl mücadele edilebildiğini doğrudan bu süreci daha önce deneyimlemiş kişilerin ağzından öğrenebiliyor.
Siteye ilgi artınca kanseri atlatanlar kendi kalemlerinden hikayelerini paylaşmak istedi. Bunun üzerine inisiyatifin katkılarıyla www.kansersavascilarianlatiyor.org adresinde yeni bir blog kuruldu. Her hafta en az iki kanser savaşçısı bu blog aracılığıyla öykülerini, deneyimlerini diğerleriyle paylaşıyor.
Oluşumun facebook sayfası da oldukça aktif.
İnisiyatif kanserle ilgili eğitim ve bilgilendirme çalışmalarına da çok önem veriyor. Özellikle gençlerin eğitimine. Bu amaçla gençler için ‘Aileden Biri Kanser Olursa’ isimli bir de kitapçık yayımlandı. Kanser Savaşçıları ve Kanserle Dans Derneği’nin birlikte oluşturduğu kitapçık, aile üyeleri ya da yakınları arasında kanser hastası olan gençleri bu konuda bilgilendirmeyi hedefliyor. Kanser Savaşçıları’nın sitesinden PDF formatında indirilebilen kitapçık çok kısa bir sürede neredeyse tüm illere dağıtıldı; Lefkoşa, Viyana ve Berlin’de de ihtiyacı olanlarla buluştu. Çok yalın bir dille çocukların anlayabileceği basitlikte hazırlanan ve resimlerle desteklenen kitapçık, Amerikan Ulusal Kanser Enstitüsü’nün yayınladığı orijinal metinlerden Türkçeleştirilerek özetlendi.
Yakın zamanda Kanser Savaşçıları ve Kanserle Dans ailesi tanı alan çocuklar için çok özel bir çizgifilmin Türkiye yayın haklarını aldı. “Can Canavara Karşı” ismiyle Türkçeleştirilen çizgi film, Kanser Savaşçıları ve Kanserle Dans websitelerinden izlenip, indirilebiliyor.
İnisiyatif ayrıca kanser konusunda toplumun çeşitli katmanlarını bilgilendirmek ve güncel bilimsel verileri paylaşmak amacıyla çeşitli organizasyonlarda stant açıyor ve bilimsel toplantılara sponsorluk yapıyor.
Kanser Savaşçıları inisiyatifi bugünlerde bir de tanı alanlar ve yakınlarına yönelik bir iyilik havuzu projesi için çalışıyor.
Oluşum, İstanbul dışında Ankara, Kocaeli, Çanakkale, Adana başta olmak üzere diğer şehirlerimizde de örgütlenmeye çalışıyor.
Kanser hastaları için bir şeyler yapmak isteyen herkesi bu oluşuma katkı vermeye çağırıyorum.
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder